Buts d’AGAT

Créé à l’initiative d’un groupe de parents, AGAT a pour buts :

  • de regrouper les patientes et leurs familles afin de rompre leur isolement en créant des liens d’amitié et de solidarité.
  • de développer, en liaison avec les médecins, l’information (notamment au moyen de réunions et de bulletins) sur les traitements et les techniques susceptibles de résoudre les problèmes posés par le syndrome de Turner : hormone de croissance, oestrogènes, fécondation in vitro.
  • d’aider, dans la mesure du possible, la recherche médicale dans les domaines évoqués ci-dessus et de défendre les intérêts des personnes ayant un syndrome de Turner pour obtenir les traitements les mieux adaptés.
  • de fournir un accompagnement psychologique aux jeunes filles et aux familles concernées.
  • d’accompagner les jeunes femmes et leurs familles dans les démarches d’adoption et les aider à faire valoir leurs droits auprès des administrations et des associations concernées.

D’une manière générale, agir dans l’intérêt des patientes et de leurs familles sur toute question concernant le syndrome de Turner.

Les principaux moyens d’action d’AGAT sont :

  • le regroupement des patientes et de leurs familles en groupes Amitié-Turner qui se réunissent dans chaque région et sont représentés au Conseil d’Administration par des Délégués Régionaux.
  • l’organisation de réunions régionales, et, annuellement, d’une journée nationale Turner où sont traitées, en liaison avec des équipes médicales, les questions concernant le syndrome de Turner.
  • la diffusion aux adhérents d’un bulletin d’information et de comptes rendus des réunions.
  • les liens et échanges avec les associations concernées par : les maladies génétiques, l’adoption, la fécondation in vitro.

(Source: Article II des statuts de l’association)