27ème Journée nationale – Janvier 2018

Nous vous informons qu’AGAT organise sa 27ème JOURNEE NATIONALE

LE SAMEDI 13 JANVIER 2018 – DE 9h à 19h.

La matinée sera consacrée à des conférences, suivies de questions-réponses sur des sujets généraux relatifs au syndrome de Turner. 

L’après-midi, nous vous proposerons deux séries d’ateliers d’une durée de 1h15 chacun. Chaque atelier sera suivi par un ou plusieurs membres du Conseil d’Administration d’AGAT et sera animé par un psychologue ou un médecin. Des témoignages seront prévus pour amorcer la discussion (voir le programme détaillé ci-joint).

L’Assemblée Générale à laquelle vous êtes tous conviés pour donner votre avis se tiendra à 17H15 Puis nous retrouverons pour le verre de l’amitié à la fin de la journée (vers 18h).

Comme d’habitude AGAT organise un déjeuner sur place avec participation de 11€ par personne. 

Il convient également d’être à jour de la cotisation 2018 pour assister à la journée et voter à l’Assemblée Générale. Si vous n’avez pas renouvelé votre adhésion, vous pouvez le faire en utilisant le bulletin de renouvellement.

PROGRAMME

Modérateur : Dr Vanessa Vautier (unité d’endocrinologue, de diabétologue et de gynecologie pédiatrique, CHU Bordeaux) et Dr. Olivier PUEL (pédiatre attaché à l’unité d’endocrinologie pédiatrique, CHU de Bordeaux)

9H00- 9H30 : Accueil des participants 

9H30-11H30                                                           

  • 1ère intervention : DIAGNOSTIQUE ANTENATAL : principes généraux et particularité en cas de syndrome de Turner par le Dr. Sophie NAUDION (service de génétique médicale, CHU de Bordeaux)
  • 2ème intervention : NOUVEAU-NE, ENFANT, ADOLESCENT : variabilité de l’expression du S.T. par le Dr. Vanessa VAUTIER (unité d’endocrinologue, de diabétologue et de gynécologie pédiatrique, CHU Bordeaux) 
  • 3ème intervention : ORGANISATION DU SUIVI DES ADULTES présentant un S.T. par le Dr. Nathalie RONCY (endocrinologue, Blanquefort)

11H30-12H15

PRESENTATION DU PROJET MULTIDISCIPLINAIRE DE COMMUNICATION des étudiants de Strasbourg

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12H15-12H30 : Présentation des membres du conseil d’Administration  

12H45-14H30 : Déjeuner sur place   

14H30-17H15 : Programme des ateliers

BIEN VIEILLIR AVEC LE SYNDROME

COMMENT REBONDIR APRES L’ANNONCE

JEUX

 

ETRE MAMAN AVEC LE SYNDROME DE TURNER : PARCOURS ET EXPERIENCE

 

DE 16H00 A 17H15

SUIVI MEDICAL : LA BONNE DISTANCE ?

J’AI TROUVE MA VOIE PROFESSIONNELLE

 

MUSIQUE

LE REGARD DES AUTRES

17H15 -18H00 : ASSEMBLEE GENERALE suivie du VERRE DE L’AMITIE

Marche des Maladies Rares 2017

Ce mois de Décembre, l’Alliance Maladies Rares organise comme chaque année la traditionnelle Marche des Maladies rares le 9 Décembre, lors du weekend du Téléthon.
AGAT y participera comme à son habitude.

Nous vous donnons donc rendez-vous le 9 Décembre pour marche tous ensemble pour défendre la recherche contre les maladies rares.

En espérant vous y retrouver nombreux.

L’equipe AGAT

Partenariat avec HEAR (Haute écoles de arts du rhin)

En partenariat avec la HEAR (Haute écoles de arts du rhin), deux projets ont été réalisés.
 
1 ) des jeux de société ludiques liés au syndrome de Turner.
  • VOLUBILE est destiné aux enfants de 4 à 9 ans.
    Le but est que les jeunes filles puissent s’exprimer dans un cadre familial sur divers sujets qui rythment leur vie : école, famille, loisirs, docteur… Ce jeu est destiné à favoriser l’écoute et les échanges sur un ton léger.
  • DANS TOUS MES ÉTATS est destiné avant tout aux  adolescentes. Le but est que les jeunes filles atteinte du syndrome (ou non) partagent un moment où elles peuvent s’exprimer et s’interroger sur les ressentis de leurs ami(e) ou les leurs. Le jeu pousse à l’empathie : il faut se mettre à la place des autres joueurs, imaginer ce qu’ils ressentiraient dans telle ou telle situation. Les situations sont variées et tournent autour d’un certain nombre de thèmes : l’école et la réussite, les loisirs créatifs, la relation avec les autres et ses amis, la famille, la puberté ….

2 ) des vidéos réalisées à partir de témoignages positifs sous forme de tranche de vie qui présentent le syndrome sous divers aspect. 

La vie de Citrine jusqu’à l’obtention de son diplôme de médecine

 
Citrine et le désir d’enfant
 
Saphir et les interactions amoureuses
 
Nacre et sa fille atteinte du syndrome de Turner