Actualités

Mise en avant

Marche des Maladies Rares 2017

Ce mois de Décembre, l’Alliance Maladies Rares organise comme chaque année la traditionnelle Marche des Maladies rares le 9 Décembre, lors du weekend du Téléthon.
AGAT y participera comme à son habitude.

Nous vous donnons donc rendez-vous le 9 Décembre pour marche tous ensemble pour défendre la recherche contre les maladies rares.

En espérant vous y retrouver nombreux.

L’equipe AGAT

Séjour d’été

Comme chaque année, AGAT a le plaisir de proposer un séjour d’été.  Cette année le séjour se déroulera à Autun en Haute-Saône, du 21 au 28 juillet 2018.

Au programme : découverte de la région et de son histoire, des activités sportives, de la détente, et des soirées animées.

Les pré-inscriptions sont ouvertes jusqu’au 15 décembre.  Pour plus d’information, contacter
Bluette Gombert (bluettegombert@yahoo.fr)
Alice Dangerfield (alicedangerfield91@gmail.com)
Catherine Philippe (phillipe.catherine@orange.fr)

27ème Journée nationale – Janvier 2018

Nous vous informons qu’AGAT organise sa 27ème JOURNEE NATIONALE

LE SAMEDI 13 JANVIER 2018 – DE 9h à 19h.

La matinée sera consacrée à des conférences, suivies de questions-réponses sur des sujets généraux relatifs au syndrome de Turner. 

L’après-midi, nous vous proposerons deux séries d’ateliers d’une durée de 1h15 chacun. Chaque atelier sera suivi par un ou plusieurs membres du Conseil d’Administration d’AGAT et sera animé par un psychologue ou un médecin. Des témoignages seront prévus pour amorcer la discussion (voir le programme détaillé ci-joint).

L’Assemblée Générale à laquelle vous êtes tous conviés pour donner votre avis se tiendra à 17H15 Puis nous retrouverons pour le verre de l’amitié à la fin de la journée (vers 18h).

Comme d’habitude AGAT organise un déjeuner sur place avec participation de 11€ par personne. 

Il convient également d’être à jour de la cotisation 2018 pour assister à la journée et voter à l’Assemblée Générale. Si vous n’avez pas renouvelé votre adhésion, vous pouvez le faire en utilisant le bulletin de renouvellement.

PROGRAMME

Modérateur : Dr Vanessa Vautier (unité d’endocrinologue, de diabétologue et de gynecologie pédiatrique, CHU Bordeaux) et Dr. Olivier PUEL (pédiatre attaché à l’unité d’endocrinologie pédiatrique, CHU de Bordeaux)

9H00- 9H30 : Accueil des participants 

9H30-11H30                                                           

  • 1ère intervention : DIAGNOSTIQUE ANTENATAL : principes généraux et particularité en cas de syndrome de Turner par le Dr. Sophie NAUDION (service de génétique médicale, CHU de Bordeaux)
  • 2ème intervention : NOUVEAU-NE, ENFANT, ADOLESCENT : variabilité de l’expression du S.T. par le Dr. Vanessa VAUTIER (unité d’endocrinologue, de diabétologue et de gynécologie pédiatrique, CHU Bordeaux) 
  • 3ème intervention : ORGANISATION DU SUIVI DES ADULTES présentant un S.T. par le Dr. Nathalie RONCY (endocrinologue, Blanquefort)

11H30-12H15

PRESENTATION DU PROJET MULTIDISCIPLINAIRE DE COMMUNICATION des étudiants de Strasbourg

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12H15-12H30 : Présentation des membres du conseil d’Administration  

12H45-14H30 : Déjeuner sur place   

14H30-17H15 : Programme des ateliers

BIEN VIEILLIR AVEC LE SYNDROME

COMMENT REBONDIR APRES L’ANNONCE

JEUX

 

ETRE MAMAN AVEC LE SYNDROME DE TURNER : PARCOURS ET EXPERIENCE

 

DE 16H00 A 17H15

SUIVI MEDICAL : LA BONNE DISTANCE ?

J’AI TROUVE MA VOIE PROFESSIONNELLE

 

MUSIQUE

LE REGARD DES AUTRES

17H15 -18H00 : ASSEMBLEE GENERALE suivie du VERRE DE L’AMITIE