Auteur/autrice : Charlotte Vivien

Chers tous,

Pour tous ceux qui souhaitent nous soutenir et soutenir les Maladies rares, nous vous donnons rendez-vous le Samedi 6 Décembre, pour la Marche des maladies rares organisée dans le cadre du Téléthon.

RDV à 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque à musique pour une marche de 6 kms dans les rues de Paris.

La Marche des maladies rares nous réunit pour nous rendre plus visible, témoigner de notre unité, de notre espoir et de notre détermination à accélérer la recherche, en appelant au don au Téléthon.

La Marche des maladies rares est aussi une grande fête. Comme chaque année, il y aura de la musique, une ambiance colorée et joyeuse. Vous y ferez des rencontres intenses et inoubliables.

Nous espérons vous y voir nombreux !

Chers tous,

Nous vous informons que notre prochaine journée nationale est programmée le 14 MARS 2026 à REIMS.

Nous vous donnons RDV en Mars prochain afin de nous rencontrer, d’échanger autour du syndrome de Turner, et de partager des moments conviviaux.

Nous vous invitons à noter dès maintenant cette date dans vos agendas, en attendant le programme et les détails complets de la journée.

A très vite,

Association AGAT

C’est avec une grande tristesse que l’association AGAT a appris le décès de MMe la Pre Juliane Léger, survenu le 27 Septembre dernier à l’âge de 71 ans.

Pédiatre endocrinologue à l’hôpital Robert-Debré (AP-HP), la Pre Léger a consacré sa carrière à la prise en charge des maladies endocriniennes rares de l’enfant, dont le Syndrome de Turner.

Elle a joué un rôle crucial dans le développement de la prise en charge des maladies rares, que ce soit à travers CRESCENDO (Centre de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance et du développement) ou FIRENDO (Filière des maladies rares endocriniennes).

Nous avions eu l’occasion de collaborer pour la dernière fois en 2023, lors de notre journée nationale 2023 dont elle était la modératrice.

Au nom des patients et de l’association, nous lui rendons hommage pour son implication et son professionnalisme, et adressons nos sincères condoléances à sa famille, ses proches et collaborateurs.

L’association AGAT