Auteur/autrice : Charlotte Vivien

C’est avec une grande tristesse que l’association AGAT a appris le décès de MMe la Pre Juliane Léger, survenu le 27 Septembre dernier à l’âge de 71 ans.

Pédiatre endocrinologue à l’hôpital Robert-Debré (AP-HP), la Pre Léger a consacré sa carrière à la prise en charge des maladies endocriniennes rares de l’enfant, dont le Syndrome de Turner.

Elle a joué un rôle crucial dans le développement de la prise en charge des maladies rares, que ce soit à travers CRESCENDO (Centre de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance et du développement) ou FIRENDO (Filière des maladies rares endocriniennes).

Nous avions eu l’occasion de collaborer pour la dernière fois en 2023, lors de notre journée nationale 2023 dont elle était la modératrice.

Au nom des patients et de l’association, nous lui rendons hommage pour son implication et son professionnalisme, et adressons nos sincères condoléances à sa famille, ses proches et collaborateurs.

L’association AGAT

Chers amis et adhérents

L’association AGAT vous souhaite à tous une très bonne rentrée, et vous informe que notre rencontre / sortie à CHARTRES (initialement prévue en Juin) est reprogrammée au 27 SEPTEMBRE prochaine.

Au programme :

VISITE DE LA CATHEDRALE, DE LA MAISON PICASSIETTE

Selon la météo : ACTIVITES DE PLEIN AIR (PETIT TRAIN, ACCROBRANCHE)…

Nous vous donnons rendez-vous à LA GARE DE CHARTRES LE SAMEDI 27 SEPTEMBRE 2025 A 10H.

INSCRIPTION : afin de vous inscrire, merci d’utiliser le lien suivant : https://www.helloasso.com/associations/agat/evenements/sortie-amicale-a-chartres-27-septembre

Un déjeuner sera proposer sur place moyennant une participation de 10€ – facultatif, vous avez la possibilité de sélectionner l’option sans repas si vous le souhaitez.

Pour toute demande, n’hésitez pas à nous contacter : contact@agat-turner.org

A très bientôt

ASSOCIATION AGAT

Bonjour à tous !

Nous vous informons que notre prochaine journée nationale aura lieu le SAMEDI 1ER FEVRIER 2025
à la Cité Universitaire Internationale
PARIS 14è.
De 9h à 18h30

Vous pouvez désormais vous inscrire en ligne (via HelloAsso) pour participer à cette journée :

Inscription obligatoire

Cette journée est dédiée aux adhérents AGAT, n’hésitez pas à régulariser votre adhésion pour 2025 dès maintenant !

Voici le programme indicatif de cette journée :

9h00 – 9h30 : Accueil des participants – Accueil café
9h30 – 12h00 : Cycle de présentations (Amphithéâtre)

Psychomotricité et développement moteur dans le Syndrome de Turner
Intervenant : Celia DJOB NGOSS, Psychomotricienne – Hôpital Robert Debré

Présentation des dernières recommandations relatives au Syndrome de Turner
Intervenant : Pr Sophie Christin-Maitre – Hôpital Saint-Antoine

Nutrition et alimentation dans le Syndrome de Turner
Intervenant : Pr Bruno Donadille, Mme Véronique Vermot-Desroche – Hôpital Saint Antoine

Dermatologie et cicatrisation
Intervenant : Pr Selim Aractingi – Hôpital Cochin (à confirmer)

11h30 – 1200 : Présentation du bureau et des activités de l’association

12h00 – 14h00 : Repas prévu sur place. Une participation au repas de 13 euro par participant est demandée.

14h00 – 17H00 : Ateliers thématiques (voir programme page suivante)

COEUR ET GROSSESSE DANS LE SYNDROME DE TURNER Intervenant : Pr Sophie CHRISTIN MAITRE Pr Bruno DONADILLE

ATELIER ALIMENTATION Intervenant : Mme Véronique VERMOT-DESROCHES (Nutritionniste)

VÉCU PSYCHOLOGIQUE DU SYNDROME DE TURNER Animation : Mme Leïla LECAQUE (Psychologue)

De 15h30 à 16h45

DIFFÉRENCE ET HARCÈLEMENT Animation : Mme Leïla LECAQUE  Psychologue

ACTIVITÉ PHYSIQUE ADAPTÉE Animation :Melanie AUGOR (Animatrice sport & Santé)

LA PLACE DES PAPAS Intervenant : Cédric BRUNEAU

17h00 -17h30 : Pot de l’amitié

17h30 – 18h30 : N’oubliez pas de participer à l’Assemblée Générale de l’association AGAT !